Boletín Nº 50, La privacidad de los pacientes 

Boletín No. 50
Quito, 13 de marzo de 2001

La privacidad de los pacientes

Amig@s:

En este boletín compartimos con Uds. información sobre un tema poco tratado pero bastante polémico: La privacidad de los pacientes. Esta ha sido violada en múltiples ocasiones no solamente al hacer público un diagnóstico sino también al traficar con los tejidos, órganos o substancias sin aviso ni consentimiento de los pacientes. A continuación un artículo sobre la Ley estadounidense de privacidad de los pacientes y otro, una noticia publicada hace algún tiempo sobre un hospital de niños que vendía tejidos humanos.

Esperamos que estas notas nos permitan pensar más seriamente en la forma en la que este tema debería ser tratado.

Cordialmente,

Elizabeth,
Ana Lucía

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LA INDUSTRIA MÉDICA PRESIONA PARA FRENAR NUEVAS REGLAS DE PRIVACIDAD DE LOS PACIENTES

Por ROBERT PEAR

WASHINGTON, Feb. 11.- Solo semanas antes de que nuevas reglas de gran repercusión para proteger la privacidad de los registros médicos de las personas entren en vigencia, la industria de seguros de salud esta presionando a la administración de Bush para retardar, cambiar o abortar las regulaciones.

Hospitales, compañías de seguros, organizaciones de mantenimiento de la salud e investigadores médicos dijeron que los reglamentos, determinados en las ultimas semanas de la administración de Clinton, impondrían responsabilidades enormes y costosas. Pero los miembros del Congreso dijeron que la protección de la privacidad, que fue mas allá de lo que los legisladores esperaban cuando el Congreso las pidió por escrito, eran inmensamente populares con los consumidores y sería muy difícil revertirlas a esta altura.

Las autoridades de la administración de Bush, en medio de la batalla, dijeron que estaban buscando maneras de revisar y simplificar las regulaciones de Clinton, las cuales entraran en vigencia el 26 de Febrero. Desde que tomó el poder, la administración Bush se ha embarcado en una mayor revisión de varias regulaciones tratadas en los últimos días de la administración de Clinton.

Los grupos industriales levantaron sus objeciones antes, cuando las regulaciones estaban siendo bosquejadas. Pero en su forma final, las nuevas reglamentaciones eran incluso mas proteccionistas de la privacidad de los consumidores que las propuestas en un inicio por la administración Clinton, instigando a que la industria aumente sus objeciones. Los abogados de los consumidores describen a las regulaciones como un hito en la historia de la medicina estadounidense, los primeros estándares comprensivos para la privacidad médica.

Bajo estas regulaciones, los proveedores de servicios de salud tienen que obtener el consentimiento escrito de los pacientes para el uso o la revelación de información en sus registros médicos. Los reglamentos afectaran virtualmente a cada doctor, paciente, hospital, farmacia o plan de seguro en el país.

Las críticas dicen que la administración de Clinton se pasó de la raya al dedicarse a un objetivo meritorio. Las reglamentaciones, dicen ellos, son demasiado descriptivas y, de varias maneras, impracticables. Los proveedores de servicios de salud de todo tipo han inundado la nueva administración con pedidos para aplazar indefinidamente las regulaciones o reabrir el proceso de estructuración de los reglamentos para solicitar el comentario público respecto a la necesidad de mayores cambios.

John P. Houston, un abogado del Sistema de Salud UPMC, afiliado con la Universidad de Pittsburgh, dijo que los hospitales tendrían que comprar tecnología informática cara, despedir y entrenar empleados y re- escribir contratos con cientos de proveedores para cumplir con los reglamentos. Estos, dijo el Sr. Houston, son tan restrictivos que podrían impedir la atención del paciente y romper con operaciones esenciales de los hospitales.

Los farmacéuticos dicen que el requisito de consentimiento sería inaplicable en varias situaciones. Como, preguntan ellos, pueden obtener el consentimiento escrito de un paciente cuyo doctor da la prescripción de medicinas a un vecino o un pariente? "35 a 40% de todas las prescripciones son tomadas por alguien distinto al paciente, en la mayoría de casos, por un familiar," dijo Todd Andrews, un vocero de CorporaciOn CVS, la cual llenó 300 millones de prescripciones a 4,100 farmacias en 31 estados el año pasado.

El Senador Jack Reed, demócrata de Rhode Island, dijo que las regulaciones estaban causando "muchas dificultades no previstas." El Senador Pat Roberts, republicano de Kansas, dijo que estaba "aturdido y terriblemente preocupado" por las regulaciones. En muchas partes de Kansas, el Sr. Roberts dijo que los hospitales tienen pocos doctores y enfermeras y están "peleando para mantener sus puertas abiertas," de manera que ellos no pueden cumplir con las nuevas regulaciones.

Pero el Senador Christopher J. Dodd, demócrata de Connecticut, dijo que los votantes castigarían a los políticos que debiliten las protecciones de privacidad. "Las preocupaciones publicas respecto a este tema son muchas", dijo el Sr. Dodd.

Bajo estos reglamentos, cada proveedor de servicios de salud tiene que designar una "autoridad privada" para desarrollar políticas y procedimientos de privacidad. Los pacientes tendrían en un principio un derecho federal de inspeccionar y copiar sus registros médicos y podrían proponer correcciones. Un proveedor de servicios de salud tendría que mantener la pista de cada persona que recibió la información médica de sus archivos, y un paciente podría demandar que los doctores y los hospitales den un informe de todas las revelaciones en los últimos seis años.

Una persona que viola los reglamentos quedará sujeta a las penalidades civiles y criminales, incluyendo una multa de $250,000 y diez años de cárcel si la ofensa fue destinada para ventajas comerciales. Pero no se impondrán penalidades para las violaciones cometidas durante los dos años que las regulaciones entran en vigencia.

Los Doctores habían intercedido con el gobierno para protecciones de privacidad más fuertes, pero algunos han criticado las reglamentaciones finales.

"Las regulaciones pierden la marca," dijo el Dr. Donald J. Palmisano, un miembro de la asociación Médica Estadounidense. "Estas aumentaran los costos y los trámites burocráticos para los médicos sin mejorar la atención al paciente. Las reglamentaciones no cumplirán con lo que establecen debido a los subterfugios legales para el mercadeo, imposición de una ley y operaciones de cuidados de salud definidas en general?.

Gary Claxton, la autoridad de la administración Clinton que hizo esfuerzos para escribir las reglamentaciones, dijo que estaba consternado por la obstinación de la industria de servicios de salud.

"Las personas en la industria deberían entrar en el negocio de realizar las regulaciones, pero en vez de esto, ellos quieren seguir hablando por siempre," dijo el Sr. Claxton.

"Ellos no están interesados en dar a los pacientes el control o incluso decir como es usada su información médica personal."

El Congreso, incapaz de estar de acuerdo con una ley comprensiva de la privacidad de la salud, designó a la secretaría de servicios humanos y salud para tratar las reglamentaciones. Pero muchos legisladores dijeron que nunca esperaron que los parámetros sean de tan largo alcance como aquellos tratados por el Presidente Bill Clinton en Diciembre.

Janlori Goldman, director del Proyecto de Privacidad de Salud en la Universidad de Georgetown dijo, "los propósitos de la industria de debilitar o retirar las reglamentaciones representan una reacción histérica."

La Sra. Goldman dijo que las regulaciones responden a una necesidad genuina. Millones de estadounidenses, recalcó, niegan información a los doctores o dan información incorrecta para evitar el estigma o la discriminación que resultaría de la revelación de secretos médicos.

"Progresos sorprendentes en la genética no pueden seguir adelante sin la confianza total del pueblo estadounidense, que quiere una garantía de que su privacidad será protegida," dijo la Sra. Goldman.

Los ejecutivos de los seguros médicos dijeron que las preocupaciones sobre la seguridad y privacidad han disminuido el uso de Internet por su industria.

Shannah R. Koss, un experto en tecnología de información sobre salud en I.B.M.,

dijo: "Será una pérdida real si estos parámetros son significativamente retrasados o severamente hundidos; sería mejor tratar de solucionar los problemas, porque existe un valor real en la privacidad."

La Sra. Koss añadió: "Será increíblemente dificultoso para cualquier político levantarse y decir, `No apoyo el derecho publico de la privacidad de su salud.' Esa no es una propuesta ganadora."

Fuente: The New York Times.

Febrero 12, 2001

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UN HOSPITAL RECONOCE HABER VENDIDO TEJIDOS DE NIÑOS A UN LABORATORIO

LIVERPOOL (Inglaterra), 26 jan (AFP) ? Un hospital de niños de Liverpoll reconoció haber revendido a un laboratorio farmacéutico tejidos extraídos durante las operaciones a niños vivos, sin el consentimiento de los padres.

El hospital Alder Hey precisó que entre 1991 y 1993, había enviado a este laboratorio, con fines de investigación, los timos retirados a los niños al momento de una operación compleja del corazón. La sociedad, por su parte, había enviado una contribución financiera al departamento de cardiología de esta institución.

El Hospital no precisó el nombre del laboratorio implicado, pero según la prensa británica, se trataría de la sociedad francesa Aventis Pasteur, líder mundial en el dominio de las vacunas.

La extracción del timo es a veces necesaria en las operaciones de corazón abierto, precisó un portavoz del hospital.

No obstante, el Ministro de la Salud John Hutton juzgo como ?totalmente inaceptable? que los padres no hayan sido prevenidos. Anunció también que se hará una encuesta sobre este asunto.

Según la BBC, el hospital de niños de Birminghan (centro) habría también reconocido haber revendido tejidos de niños a los laboratorios de investigación.

Actualmente, estos dos hospitales son el objeto de una investigación sobre la extracción de órganos a niños fallecidos, de igual forma sin el consentimiento de los padres, señala la BBC.

?Como padre, creo que el consentimiento es una cuestión importante en este asunto?, declaró Hutton en la cadena de televisión Sky News. ?Si los padres han dado su consentimiento, entonces no hay nada que decir, pero si no lo dieron es totalmente inaceptable?, añadió, y prometió aclarar esta situación lo más rápido que sea posible.

Hutton también señaló que el gobierno creará muy pronto proposiciones para normar este tipo de prácticas.

Fuente: 2001 AFP.

http://www.larecherche.fr/medecine/010126170835.lj7wy2to.html